El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de tics, movimientos o vocalizaciones repetitivos e involuntarios. Sin embargo, esta condición va más allá de lo que se ve, y sus afectados enfrentan una serie de síntomas y comorbilidades que van más allá de los tics visibles. En realidad, muchos de ellos también padecen trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), déficit de atención y otros síntomas que pueden afectar significativamente su calidad de vida. En este sentido, es fundamental ir más allá de la superficie y comprender la complejidad del síndrome de Tourette, para brindar apoyo y comprensión a aquellos que lo padecen.
Entre un 0,4 y un 3,8% de los niños entre 5 y 18 años tienen síndrome de Tourette
Se calcula, aunque no hay datos oficiales, que entre un 0,4 y un 3,8% de los niños entre 5 y 18 años tienen síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que puede afectar mucho a la calidad de vida de quienes la sufren.
Y es que, más allá de lo que se ve, que son los tics, detrás del síndrome de Tourette hay una serie de comorbilidades asociadas que provocan aún más malestar, un malestar que se acrecienta debido al estigma social que aún acompaña este trastorno.
La realidad del síndrome de Tourette
Elena Noguera, trabajadora social y secretaria general en la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), explica que en el síndrome de Tourette no hay una lesión cerebral, sino que se trata de una mala conexión entre los neurotransmisores de una parte del cerebro y otra.
Por eso, cuando se hacen pruebas médicas, no se ve ninguna alteración, se diagnostica por la clínica, por lo que se escucha en consulta.
Más allá de los tics
Todas las personas con Tourette, o prácticamente todas, tienen que convivir a diario con el déficit de atención o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), además de otra sintomatología que puede darse solo en algunos casos o en determinadas épocas de la vida, como trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas cognitivos….
Todos estos síntomas, sobre todo si se presentan a la vez, acarrean una importante merma de su calidad de vida, por eso, en muchos casos, Tourette lleva asociado algún grado de discapacidad.
La lucha contra el estigma
Las personas con Tourette tienen que enfrentarse a las miradas e incluso a las risas que sus tics provocan en los demás y que acrecientan aún más malestar, unas miradas que son fruto, según Elena Noguera, de la imagen errónea que se da de este trastorno en los medios de comunicación, las películas y las series.
En general, se hace mofa con este trastorno y se les representa como no son, parece que son personas que van insultando por la calle o teniendo una serie de tics brutales, y que encima hace gracia.
Las personas con síndrome no van a necesitar medicación, al menos no de manera continuada, pero hay veces en que sí puede mejorar la vida de los pacientes si tienen ansiedad, depresión, un TOC que les afecta mucho en su día a día o incluso para controlar los tics si estos son muy disfuncionales.
Aun así, de poco o nada servirán estos fármacos si no se acompañan de terapia psicológica o acompañamiento, algo que hacen en AMPASTTA, además de que tienen efectos secundarios y de que no hay una medicación específica para Tourette, sino que son tratamientos sintomáticos, nosotros creemos que la medicación por sí sola no vale para nada si no se trabaja a nivel psicológico, y que solo se deberá recurrir a ella en los casos necesarios y por un tiempo determinado.
La clave para una buena calidad de vida
La clave de una buena calidad de vida para estos pacientes y a largo plazo está en la aceptación del trastorno y a aprender a vivir con él, lo que a su vez ayudará a controlar los síntomas, en Tourette hay una línea muy fina entre un síntoma y otro, todo se retroalimenta. Por eso, cuando trabajamos con ellos, no trabajamos solo un síntoma. Se trabaja todo al mismo tiempo porque se retroalimentan, una cosa afecta a la otra, esta a la siguiente. y es una cadena al final, un círculo vicioso.
Un círculo vicioso que, como sociedad, también podemos ayudar a frenar simplemente mirándoles de otra manera, tenemos que entender que la discapacidad, las patologías, las enfermedades, los trastornos… van más allá de lo visible. Es verdad que cada vez van cambiando más las mentes, pero aún prevalece la idea -aunque sea de manera inconsciente- de que si no vemos a una persona que le falta un brazo o que va en silla de ruedas no pensamos que tenga una dificultad, una discapacidad, aún somos una sociedad un poco cerrada a entender este tipo de trastornos.
En definitiva, tenemos que mirar más allá de lo que ven nuestros ojos, cuando nos encontremos a alguien con un comportamiento que a lo mejor no nos parece el habitual o el común, tenemos que pensar que igual esa persona puede tener algún tipo de dificultad, que no elige tener una serie de comportamientos y, ni mucho menos tener Tourette. En lugar de reírnos, tendríamos que ponernos en su lugar.
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