En la investigación de enfermedades raras, todos debemos unirnos para avanzar, afirma Juan Vila, de Recordati Rare Diseases

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En la investigación de enfermedades raras, todos debemos unirnos para avanzar, afirma Juan Vila, de Recordati Rare Diseases

En el campo de la investigación de enfermedades raras, la colaboración y la unión son fundamentales para lograr avances significativos. Así lo destaca Juan Vila, experto en enfermedades raras y representante de Recordati Rare Diseases, quien sostiene que la unión de esfuerzos es clave para abordar las complejidades y desafíos que rodean a estas patologías. En una entrevista reciente, Vila enfatizó la necesidad de trabajar juntos, combinando la experiencia y el conocimiento de diferentes actores, para avanzar en la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades que afectan a una pequeña pero significativa población.

Unirnos para avanzar: la investigación de enfermedades raras requiere colaboración

La investigación de enfermedades raras es un desafío que requiere esfuerzo y dedicación. Según el Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases, la falta de conocimiento e investigación provoca que millones de personas con este tipo de enfermedades no tengan una opción terapéutica específica que mejore su calidad de vida. Para cambiar esta realidad, es necesaria la colaboración de estados, pacientes y laboratorios como Recordati Rare Diseases, que apuestan por investigar y desarrollar medicamentos para un grupo determinado de enfermedades minoritarias.

La lucha contra las enfermedades raras: un reto que supera fronteras

La lucha contra las enfermedades raras: un reto que supera fronteras

El Grupo Recordati, con casi 100 años de historia, se enfocó inicialmente en buscar soluciones para problemas más prevalentes, como la hipertensión y los problemas digestivos. Sin embargo, en 1990, la empresa decidió centrarse en enfermedades poco frecuentes, lo que dio origen a Recordati Rare Diseases. Actualmente, la farmacéutica tiene tres áreas de especialización: oncología, endocrinología y enfermedades metabólicas.

Recordati Rare Diseases: la farmacéutica que apuesta por las enfermedades minoritarias

Recordati Rare Diseases cubre y trata 27 enfermedades poco frecuentes a través de 15 medicamentos específicos. Sin embargo, según el Dr. Vila, hay más de 7.000 enfermedades raras y actualmente en España hay 87 tratamientos aprobados para ellas. Es decir, que apenas cubrimos el 1% de las enfermedades raras que existen. La farmacéutica sigue comprometida con la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras.

La investigación en enfermedades raras: un desafío que requiere esfuerzo y dedicación

Investigar enfermedades raras no es fácil. Muchas veces no se conocen, y lo que no se conoce, no se investiga. Además, hay muy pocos pacientes, lo que hace que sea difícil investigar con ellos. Sin embargo, la colaboración público-privada es la clave para avanzar en la investigación de estas enfermedades. Según el Dr. Vila, la autoridades sanitarias tienen que facilitar para que esto vaya más rápido, la comunidad científica tiene que estar abierta a esto participar de la investigación y el paciente tiene que querer ser partícipe de la investigación.

La salud es un derecho, no un privilegio: la lucha contra las enfermedades raras

Recordati Rare Diseases asegura que la salud debe ser un derecho, no un privilegio. La farmacéutica cree que la colaboración entre todos los actores involucrados es fundamental para lograr avances en la investigación de enfermedades raras. Según el Dr. Vila, no hay que dejar a un solo paciente atrás y cuidarles a todos. Al final, lo que tenemos que conseguir es que entre todas las farmacéuticas cubramos todas las áreas terapéuticas, y lo conseguiremos si hay iniciativas, compromiso por todas las partes.

En España, la situación es complicada. Muchos pacientes se quejan de que determinados fármacos tardan en llegar, en ser aprobados, en ser financiados. Sin embargo, la colaboración entre el Ministerio y los laboratorios es fundamental para llegar a un acuerdo y que los tiempos se demoren menos. Según el Dr. Vila, hacemos grandes esfuerzos entre Ministerio y laboratorios, para llegar a un acuerdo y que los tiempos se demoren más de lo deseable.

Patricia Cruz

Soy Patricia, una periodista apasionada por la actualidad nacional que trabaja en la página web El Informacional, un periódico independiente en Español. Mi misión es informar a nuestros lectores de manera objetiva y veraz sobre los acontecimientos más relevantes de nuestro país. Con un enfoque crítico y comprometido, me esfuerzo por ofrecer un análisis profundo y riguroso de los temas que impactan a nuestra sociedad. Mi objetivo es contribuir a la formación de una ciudadanía informada y crítica a través de mi trabajo en este medio digital de gran prestigio.

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