La Enfermedad de Alzheimer no es el fin, es importante mentalizarse y seguir viviendo con pasión

La Enfermedad de Alzheimer no es el fin, es importante mentalizarse y seguir viviendo con pasión

La Enfermedad de Alzheimer es uno de los trastornos neurológicos más comunes en la actualidad, que afecta a millones de personas en todo el mundo. A pesar de su gravedad, es importante destacar que no es el fin. Muchas personas con Alzheimer siguen viviendo vidas plenas y emocionantes, gracias a la determinación y la actitud positiva. En este sentido, es fundamental mentalizarse y no dejar que la enfermedad controle nuestra vida. Es hora de cambiar la percepción sobre la Enfermedad de Alzheimer y romper los estereotipos que la rodean. En este artículo, exploraremos cómo es posible vivir con pasión a pesar de esta condición, y cómo la esperanza y la resiliencia pueden ser clave para superar los desafíos que se presentan.

La Lucha Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Una Enfermedad que Devora a la Persona

Javier Casado notó un temblor en la mano después de una época con problemas en la columna vertebral. Pensó que era un tema específico de la extremidad y fue al médico, quien, después de una sucesión de pruebas, optó por derivarlo a Neurología. Fue allí donde le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que devora a la persona como ninguna otra.

El primer momento es un palo, pero uno tiene que mentalizarse de que tiene que vivir el día a día y hacerlo a tope; sobre todo, de cara a la gente que te rodea, porque es la que luego más va a sufrir, dice Casado, convencido.

Una Enfermedad Rara y sin Tratamiento Específico

La ELA es una patología que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan los músculos voluntarios: se atrofian y dejan de funcionar, con la consiguiente pérdida de movilidad. Así, llega un momento en el que el afectado no puede realizar acciones vitales como respirar, comer, hablar, besar. No puede mover un solo músculo, pero sí es capaz de pensar con lucidez.

Hasta que no te toca no lo conoces profundamente; parece una enfermedad más, admite Casado.

La Realidad de Vivir con ELA

Lo habitual es que una persona viva entre tres y cinco años tras el diagnóstico, pero siempre hay excepciones. Y Javier Casado es una de ellas. A mí no me va muy rápido; desde el principio me dijeron que mi evolución iba a ser así, pero en este último medio año sí he notado que me ha avanzado, dice, especificando que, por ahora, solo tiene afección en los músculos y que aunque utiliza la silla de ruedas para casi todo, cinco años después de que se la detectaran todavía tiene autonomía para dar unos pasos en casa por su cuenta.

Para preservar al máximo la musculatura, este burgalés hace ejercicio en la piscina y fisioterapia. Cuidarse es una prioridad, pero también lo es la divulgación de lo que supone vivir con ELA.

La Importancia de la Asociación ELACyL

Casado explica que, al poco de que lo diagnosticaran, se dirigió al Centro de Enfermedades Raras y a la asociación ELACyL, con sede en Burgos. Yo a todo el mundo le recomiendo que vaya, porque te orientan, aconsejan y acompañan, que es muy importante, explica, recalcando que tanto para los enfermos como los familiares, contar con ELACyL es muy importante.

La asociación no solo ayuda en cuestión de terapias, sino que también facilita el material que puedas necesitar y, si no, te van a decir cómo y dónde conseguirlo.

La Necesidad de una Ley que Ayude a las Familias

Javier Casado explica que, una vez avanzada la ELA, cuando la persona enferma necesita respirador y sondas para seguir viviendo, requiere de un cuidado constante las 24 horas del día y, en general, de un desembolso de entre 50.000 y 80.000 euros al año. Se calcula que un 6% de las familias disponen de los recursos para la ELA, pero hay mucha gente que no. Y ahí tenemos una [proposición de] ley votada por todos los grupos parlamentarios [en Cortes Generales] y metida en un cajón, así que esperamos que se apruebe, para que la gente pueda tener recursos. Y no tanto para vivir, sino para morir dignamente, que no es lo mismo, recalca, en alusión al debate que se celebrará este jueves, en el Pleno del Congreso de los Diputados, justo un día antes de la celebración del día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica.

Lo nuestro es. No lo quiero decir, pero es que es muy duro. Una vez que te diagnostican sabes que para el 90% de los casos hay entre tres y cinco años. Es duro, pero hay que vivirlo a tope y hacer que cada día sea especial, dice, matizando que este propósito no lo mantiene tanto por él como por su familia y, sobre todo, por su mujer. Es en lo que más piensas, en lo que le va a llegar. Por eso digo que hay que ir a la asociación, a ELACyL, porque hay cursos para cuidadores-también en el CREER- en los que te enseñan ciertas cosas y vamos aprendiendo. Y, mientras, a seguir adelante, porque un guerrero jamás se rinde.