La lucha de una madre por dar igualdad de oportunidades a su hija con síndrome de Rett
María José García conoce bien el síndrome de Rett, un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta la forma en que el cerebro evoluciona. Su hija Valeria lo padece desde los seis meses de edad, lo que ha cambiado por completo la vida de la familia.
El síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente que afecta mayoritariamente a niñas y provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. María José explica que su hija comenzó a mostrar signos de alarma desde temprana edad, lo que los llevó a buscar ayuda médica.
«Cuando vimos que no levantaba la cabeza a su tiempo, lo consultamos», explica María José, quien como madre de un niño con discapacidad debe ser una prestidigitadora que multiplica su tiempo para llegar a todo.
Para que Valeria tenga las mismas oportunidades que otros niños, María José debe organizar su agenda con más antelación que el presidente del Gobierno. Sin embargo, esta vez ha encontrado un obstáculo inesperado. En el mes de abril, comenzó a hacer las llamadas oportunas para anotar a Valeria en las mismas actividades de las que disfrutó el año pasado, pero se encontró con una respuesta sorprendente.
«Mi sorpresa fue cuando en los dos sitios me dijeron que los recursos económicos y de personal estaban más limitados este año y que lo que les había transmitido el Ayuntamiento es que a todas las familias de niños que necesitan apoyo se les podía ofrecer como máximo una semana en el ceas y otra en San Agustín», explica.
Ante esta situación, María José se siente frustrada y preocupada por el futuro de su hija. La única opción que tiene es que se conforme un grupo de 15 menores que quieran participar en el programa Conciliamos de la Junta de Castilla y León, que se desarrolla en dos colegios de la ciudad.
«El problema es que hasta los primeros días de julio no se abre el plazo de inscripción y no tengo la seguridad de que haya niños suficientes para que se cree un grupo y, por tanto, que Valeria pueda acudir a las actividades», explica.
María José también critica que no se le permita a su hija tener una atención continuada y con los mismos profesionales en los centros de acción social (ceas) y cívicos. «Esto lo único que hace es marearla y a ella le conviene estar en un entorno siempre igual y con las mismas personas de referencia», comenta.
Otra opción que le plantearon en el ceas es que puede contratar un asistente personal, que le cuesta 15 euros la hora. «Yo me pregunto por qué si los niños que no tienen ningún problema pueden disfrutar de actividades municipales entre cuatro y seis semanas, a Valeria, que necesita más continuidad en los cuidados y la atención, hay que cambiarla de sitio cada semana», añade María José.
La lucha de María José es una lucha por la igualdad de oportunidades para su hija. «Apañarse» es la clave. Hacer equilibrios para que Valeria tenga las mismas oportunidades que otros niños y ella, el tiempo suficiente como para trabajar sin ahogos.
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