Natalia Rocafull, con esclerodermia: A pesar de la enfermedad, siempre hay una salida, y es lo que quiero que se refleje en mis fotos
La valiente historia de Natalia Rocafull, una joven fotógrafa diagnosticada con esclerodermia, nos recuerda que la adversidad puede ser transformada en inspiración. A pesar de los desafíos que enfrenta, Natalia ha decidido canalizar su lucha a través de su arte, demostrando que la resiliencia y la creatividad pueden ser poderosas herramientas para enfrentar cualquier circunstancia. Sus palabras, siempre hay una salida, resuenan con fuerza y nos invitan a reflexionar sobre la importancia de mantener una actitud positiva ante la adversidad. El mensaje de Natalia, de buscar la luz aún en medio de la oscuridad, es un recordatorio poderoso de la fuerza del espíritu humano.
Natalia Rocafull, lucha contra la esclerodermia a través de la fotografía
Natalia Rocafull, paciente de esclerodermia y autora de la exposición DES-Corpórea
A Natalia Rocafull la enfermedad la ha acompañado caso desde siempre. De pequeña, siempre tenía problemas para comer, pero nunca los asociaron con ninguna enfermedad. No fue hasta que su profesora de ballet, en la adolescencia, reparó en que algo no estaba bien en su piel y alarmó a sus padres, hasta que empezaron a ver que le podía pasar algo, la primera manifestación de la enfermedad es en la piel, que está como dura. Mi madre me llevó al médico, pero los médicos nunca me decían nada, no sabían qué era ni le daban importancia. Y así estuvimos seis años, hasta que tuve la suerte de dar con una chica que me dijo que me tenían que derivar a reumatología, que fue cuando me dieron el diagnóstico correcto, con 18 años: esclerodermia.
La esclerodermia -o esclerosis sistémica- es una enfermedad crónica de origen autoinmune que afecta principalmente a la piel, pero también puede afectar otros órganos, como los pulmones, el intestino, el riñón, el corazón. y puede dificultar su función, lo que la convierte en una enfermedad más grave.
Se trata de una enfermedad rara, que afecta a una de cada 50.000 personas, y que se debe a un exceso de acumulación de fibras de colágeno en distintos tejidos.
En la actualidad no existe ningún fármaco específico ni cura, pero sí algunos tratamientos paliativos, el primero me lo pusieron con 18 años, y suelen ser tratamientos muy fuertes que, al menos en mi caso, nunca han funcionado para algo más que para calmar el dolor, y me producen más efectos secundarios que beneficios, asegura Natalia.
La fotografía como vía de escape
A pesar de que la enfermedad a veces no se lo pone fácil, Natalia ha encontrado la forma de no meterse en un agujero negro y ha decidido que, a pesar de todo, tenía que seguir adelante con optimismo y viendo todas las cosas buenas que la vida le ofrece.
El medio para hacerlo ha sido la fotografía, su vía de escape para ‘desembarazarse de las ataduras corpóreas’, me ayuda mucho, porque a pesar de todo, de la enfermedad, siempre hay una salida, yo no me veo hundida, y quiero que eso sea lo que refleje en mis fotos.
'Caída libre', una de las fotos que forman parte de DES-corpórea, la exposición de Natalia Rocafull.
Para ‘contagiar’ su forma de ver la vida más allá de la enfermedad, Natalia -cuyo nombre artístico es Nataly Roc- expone sus propias fotografías en DES-corpórea, con la que quiere transmitir la lucha diaria que vive entre el continente y el contenido, entre mi cuerpo enfermo y una mente fuerte, soñadora y maravillosamente creativa, un desdoblamiento no siempre fácil pero absolutamente necesario para seguir adelante.
La fotografía le ha ahorrado -aunque también ha recurrido a la terapia para sobrellevar su enfermedad- muchas horas de psicólogo, me ayuda mucho, sobre todo en las épocas en las que tengo que estar más en casa, porque para mí es una fuente de autoconocimiento, me sirve para expresar mis emociones, todo lo que me pasa interiormente lo saco a través de la fotografía: cuando tengo miedo, inquietud… pero siempre logro darle la vuelta y sacar la luz, cuenta.
Y es precisamente lo que quiere transmitir a las personas que vayan a ver sus fotografías, tanto si están enfermos como si están pasando por un momento difícil por cualquier otro motivo, quiero que la gente no se quede solo con la enfermedad, sino, sobre todo, con que existen muchas maneras de sobrellevar esta y otras situaciones. Además, es cierto que estamos enfermos, pero eso es solo una etiqueta, porque aparte de la enfermedad, también tenemos una vida. Quiero transmitir esperanza, positividad, energía…, cuenta.
'Drogas legales', una de las fotos que forman parte de DES-corpórea, la exposición de Natalia Rocafull.
A pesar de todo, la enfermedad no ha logrado acabar ni con ella ni con sus ganas de crear, en mis exposiciones intento transmitir resiliencia, esa capacidad que tenemos todos de salir de lo malo e intentar ver a todo un lado positivo, porque siempre hay algo positivo en todo lo que nos pasa, y es esencial verlo para no sentirnos vencidos.
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