Elisa, madre de Fran, quien tiene Síndrome de Wolf-Hirschhorn: Un ejemplo de amor y determinación en medio de la adversidad. En esta emotiva historia, Elisa nos muestra la lucha constante por superar obstáculos y alcanzar metas que parecen inalcanzables para su hijo Fran, quien enfrenta el desafío del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. A pesar de saber que hay metas que no alcanzará, Elisa nos enseña que lo importante es intentarlo y dar lo mejor de uno mismo en cada paso del camino. Su valentía y entrega nos inspiran a valorar cada logro, por pequeño que parezca, y a recordar que el amor y la determinación son las fuerzas que nos impulsan a seguir adelante, sin importar las circunstancias.
La historia de Fran, un joven con Síndrome de Wolf-Hirschhorn y su lucha constante
Elisa, la madre que desafió los pronósticos y potenció el potencial de su hijo
Fran, con Síndrome de Wolf-Hirschhorn, desafía los límites y brilla
La determinación de Elisa por abrir puertas y potenciar el potencial de Fran
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Hace 24 años, todavía resuenan en la cabeza de Elisa Grajera las palabras que un médico le dijo en un conocido hospital de Madrid, aquí no hacemos milagros, si su hijo se va a morir en Badajoz, se va a morir en Madrid. Por entonces, su hijo tenía apenas un año, el mismo que llevaban luchando con los problemas que tenía desde que nació.
Mi embarazo fue bien hasta que en septiembre -ya en el tercer trimestre- en una revisión me dijeron que había dejado de crecer. Me ingresaron, me pusieron monitores y una dieta para que cogiera peso. A principios de octubre, me provocaron el parto. Fran nació de 37 semanas, muy pequeño (2.240 gr.), pero con mucha vitalidad, recuerda.
Los problemas no tardaron en llegar y en casa no conseguían que comiera en condiciones, no tenía fuerzas casi para succionar, vomitaba… ahí empezaron unos meses de ir de médico en médico, y, de ingresos en Mérida, Badajoz y en Madrid, donde los mandaron en busca de respuestas y se toparon con la incomprensión de algunos profesionales.
Después de la experiencia, decidí que ya me apañaría yo en casa, que le daría de comer como pudiera, pero lo sacaría adelante, asegura. Y más después de la lapidaria frase que le dijeron en Madrid, imagínate que te digan eso después de un año luchando por la vida de tu hijo, recuerda con angustia Elisa.
Por aquel entonces, ya con casi un año, apenas pesaba 7 kilos y tenía mucha hipotonía. Tras mucho insistir, porque las pruebas eran carísimas por aquel entonces y llegaban con cuentagotas, le hicieron unas pruebas genéticas.
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La respuesta llegó unas semanas después, me dijeron que mi hijo tenía el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad genética de la que ni los médicos habían oído hablar, y mucho menos nosotros, pues nos dijeron que solo había 70 casos en todo el mundo.
Hoy, 24 años después, ya se sabe más de la enfermedad, en España hay unos 80 casos y existe una asociación específica, pero entonces, hasta los médicos tenían que aprender, y Fran era una buena forma de hacerlo, la sensación que yo tenía es que algunos médicos estaban emocionados por toparse con un caso como el de mi hijo, era como un logro para ellos… porque era algo que no se conocía.
También empezaron entonces los peores pronósticos, me dijeron que mi hijo iba a ser casi un vegetal, que no iba a andar, que no veía, que no oía, que tendría problemas de riñón, de corazón, una epilepsia muy grave… Pero nosotros no hicimos mucho caso, porque mi hijo veía, oía y sus riñones y su corazón funcionaban bien.
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24 años después, aunque pasó por una etapa de epilepsia siendo niño, no solo anda, sino que es un apasionado del deporte y, aunque sigue teniendo problemas de alimentación y es muy bajito, es una persona bastante sana y feliz.
No hemos conseguido que aprenda a leer o a escribir, pero hemos conseguido, con mucho esfuerzo, que mi hijo alcance su potencial, hemos potenciado todas sus capacidades, y ojalá hubiéramos podido hacer más, asegura Elisa, una madre que, desde que recibió el diagnóstico, decidió cerrar los oídos a todo lo que dijeron que su hijo no podría hacer, y abrir todas las puertas que se le presentaban para desarrollar al máximo el potencial de su hijo.
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Con esta filosofía, no han conseguido, por ejemplo, que hable correctamente o un alto nivel académico, pero sí que se haga entender siempre y que haya aprendido a hacer muchas cosas solo, tiene muchos otros recursos, se desenvuelve en el supermercado, va solo a algunos sitios, tiene muy buena memoria… No habla correctamente, pero se hace entender muy bien.
En la etapa educativa, su filosofía fue la misma, lo más inclusiva posible, pero, en su caso, con una escolarización combinada (mitad especial-mitad ordinaria) para que se beneficiara, por un lado, de un apoyo más intenso y terapias en un centro de educación especial, y de lo que le enriquecía estar con niños de su edad.
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Ha sido una vida de lucha constante y superación, donde Fran, con el apoyo inquebrantable de su madre, ha desafiado los pronósticos y brillado con luz propia, demostrando que no hay límites para alcanzar el éxito y la felicidad.
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